自己紹介

自閉スペクトラム症を持ちながら、のんびりゆっくり生きています☆強直性脊椎炎と線維筋痛症・子宮腺筋症・顎関節症などにも罹患しており、痛みと共存する日々でもあります。それでも明るく元気に毎日を過ごせたらいいな〜と思っています。病気・障害お持ちの方と繋がりたいです。無言フォロー失礼しますo(*⌒―⌒*)o

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#強直性脊椎炎 」は国の #難病 に指定されている疾患の一つで、脊椎が強直してしまう病気です。
ただ、現在では #生物学的製剤 ( #バイオ製剤 )など良いお薬が認可され、使用出来る様になったお陰で、完全に強直する患者は少なくなって来ました。
私は画像診断により、 #仙腸関節炎 が認められますが、まだ強直は起きていません。
その為、今の私の主な症状は #痛み、それも身体中が常時 #強い痛み に襲われている状態です。
#関節が動きにくい、#可動域が狭まる、 #筋力が落ちる、などの #症状 も併せ持っています。
バイオ製剤を含め、沢山の強いお薬を使っていますが、併発した「 #線維筋痛症 」の痛みが上乗せされる為に、ほとんど効かない時が多くて、じっとしていても動いていても、とにかくいつでも身体のあちこちが痛むと言う状態で暮らしています。
#生きているのが精一杯 」の状態ではありますが、現在大きな目標に向かって、頑張っているところです☆

メンタル面では、 #自閉スペクトラム症 (旧 #広汎性発達障害 )があり、 #気分を安定させるお薬 も処方されています。
#リウマチ科#メンタルクリニック、注射の為に通っている #ペインクリニック#リハビリ#整形外科 などなど…
病人ですが通院が忙しくて、休んでばかりいられません。

もっと #訪問医療 が進んで、せめて今の半分くらいは在宅で治療を受けられるようになったらありがたいと思っています。

病気の事ばかり書いてしまいましたが、決して私は今の状況を悲観したり、誰かを恨んだりはしていません。
病気に罹患した事によって、 #素晴らしい出逢い が沢山あった事が一番の理由です。
ここ #Twitter でも本当に #素敵な出逢い が沢山あります。
これからも仲間たちと支え合って、楽しく暮らして行けたらいいな〜と思っています。

#ツイート#体調#通院 の事が多いです。
それでもいいよ〜と言う方は、是非 #フォロー して下さいね。
私の方からフォローが無かったら、見落としているだけですので、お声掛け下さい。

これからも素敵な出逢いがありますように。
そして、これからも #よろしくお願いします



*最近、更新が滞っていますが、 #ブログ も書いています。

https://profile.ameba.jp/ameba/nashie5329

#アメブロ #アメーバブログ #アメーバ

カウントデータ

フォロー844 いいね28,060
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日付データ

Twitter歴3,969日 プロフ作成日2018/06/05 15:21
Twitter登録日2010/01/21 18:17 プロフ更新日2019/12/06 21:17
API取得完了2020/12/02 18:27 API取得予定2020/12/02 18:42