書ききれないからここに詳しく書いておきます。
25歳の♀で養護学校時代から就労不可診断でドクターストップかかり身体障害で全介助。
卒業後無許可で就職したが双極性障害悪化して完璧ドクターストップかかり
特定疾患指定の神経難病が進行してきて心身共に就労不可って言われてて現在自宅療養。
まぁその時の体調と気分次第になるかな。
通話は1人の時のみ。
利用福祉サービス⤵︎⤵︎⤵︎
訪問ヘルパー(身体介助・家事援助)
→火曜・金曜・土曜
訪問看護(在宅医からの指示)
→月曜〜金曜(祝日関係なし)
１リットルの点滴を受けてます。
訪問リハビリ
→月曜・水曜・木曜
総合病院受診(脳神経内科・呼吸器内科・消化器科・泌尿器科・眼科・耳鼻咽喉科・循環器内科)
→月に１回(だいたい月曜)→在宅医が見つかったので総合病院には通院がなくなった。
精神科の往診
→月に１回（自宅に往診）
整形外科(名古屋)
→月2回(酸素ボンベや距離的な等の関係で通院困難で名古屋への通院が不可能になり今かかりつけの総合病院の装具科に通院)
通院介助ヘルパー
主に総合病院受診の時に付き添い・送迎。
→ヘルパー不足で病院全般において通院介助が利用不可
病名・症状⤵︎ ⤵︎
脊髄小脳変性症
リウマチ
原因不明の鉄欠乏性貧血持ち
脊髄小脳変性症からくる身体障害→四肢不全麻痺[ほぼ全身マヒ](両下肢完全麻痺・両上肢完全麻痺に近い不全麻痺・何もなしでの体幹保持不可)
全介助デス
【追記】
(令和元年7月から在宅酸素療法使用者・24時間使用で3Lから状態次第で4Lに随時変更指示が呼吸器内科の先生から指示→呼吸状態が悪く常時5Lに変更)
足クローヌス
振戦
身体障害者手帳→下肢一級・上肢二級(医師の評価では上肢1級該当状況だが市の判定では2級判定)
令和元年9月に総合病院で詳しい検査をした結果
軽度〜中度の難聴発覚。(これ以上聞こえにくくなるようなら補聴器使用も視野に入れる予定だと聞かされている)
(2020年に視覚障害の認定もされて電動車椅子が難しくなっています。)
精神疾患↓
精神障害者手帳一級
双極性障害(サイクル早い・Ⅰ型寄り)
睡眠障害(重度の不眠症・過眠症・定期的に不眠と過眠を繰り返します)
解離性障害(離人症・健忘・解離・発病も保育園児頃)
解離性同一性障害(男女の人格複数人あり、発病保育園児頃)
@RenDonyoku 人格垢
摂食障害→重度に当たると精神科の主治医に診断されてます(過食・嘔吐・拒食ループ、発病小学生低学年)
強迫性障害(摂食障害による体重増加による発病・不潔恐怖症)
被虐待症候群
PTSD(親の虐待等により)
症候性てんかん(イーケプラ服薬)
愛着障害
アダルトチルドレン(AC)
境界線人格障害
発達障害
療育手帳重度判定(中度知的障害だが身体障害が重度なので繰り上げで重度判定)
自閉症スペクトラム
アスペルガー症候群
自閉症
学習障害
知的障害(重度判定)
ADHD
等です。
知的障害等により理解力等に問題ありです。
なので会話をしててもわかりやすく言ってもらえると理解しやすいです。
身体障害で動けないので基本介護ベッドで基本寝たっきり生活。
基本動作面でもほぼ全介助。
低血圧なので血圧の変動により家の中でさえ車椅子に乗ってることや移動することも困難になる。
家の中での移動は車椅子
【追記】車椅子移動すら困難になり全介助。
外では自走不可で全介助。
普通型の車椅子では過ごせれないのでリクライニングティルト式電動車椅子使用中。
市営住宅の車椅子対応住宅に令和3年4月1日から入居したので室内でも電動車椅子での移動。
双極性障害で気分の波が激しいです。
瀉血にハマったこともある。
未だに採血を受ける度に瀉血をしたくなる。
自分が身体が数値的にも大きく死への影響がある状態でないと不安になる回数が増えてきていて、瀉血再開しようか検討中。
瀉血辞めてからも重度貧血で血液検査で良くなるどころか数値が悪くなっていたので帰宅させてもらえず強制輸血される事で入院は拒否。
平成29年11月23日24日に輸血を６単位入れた。
瀉血以外に原因がある可能性大なので数値が安定するまでは輸血して安定したら精密検査で原因特定と症状への対応になるみたい。
【追記】
平成29年12月14日に輸血4単位入れた。
鉄が吸収・製造出来ない可能性大。
血液検査の結果身体に鉄が０らしい。
【追記】
平成31年4月2週間又は月に1度採血しているがヘモグロビンは11まで回復したが血液中に鉄が異常に少なく製造出来てないみたい。
引き続き定期採血。
輸血回数は数え切れない程で輸血入院も何度かある。
令和3年3月の時点でも軽度の貧血状態で鉄剤服薬中だが吸収が悪いみたいでビタミン剤も追加で服薬中。
SpO2も低下する頻度が多くなり呼吸器内科受診中。
SpO2が低下する事が増えてきていて自発呼吸が維持出来ない状態だと人工呼吸器等も処置される可能性が出てきた。
かかりつけの総合病院では人工呼吸器等の延命治療は拒否しているがどうなるのかは分からない。
喘息持ちなので気管支拡張吸入器常備。
貧血等の影響によりいつ心不全をおこしてもおかしくない状態。
過緊張と脊髄からの伝達が原因で呼吸苦になってる可能性大と言われてる。
依存体質で愛に飢えてます。
簡単に依存しちゃうことあるから気をつけて。
郡は大切な人。
もう一生話すことも関わることも出来ないからこそ特別。
これは他の人が同じように一生話せなくなったとしても同じ。
けど、他の人に依存しても決して代わりでも代用品でもない。
人は1人1人別の人間として見てるから代わりにもならない。という考え方してます。
他人が消えるのは悲しくて辛いけど、自分が傷ついたり苦しんだり消えたり死ぬ事に関しては虐待されてた影響なのか麻痺しておりあまり恐怖感がないです。
こんな矛盾人間です。
パン・セクシャルなので男性も女性も性別関係なく恋愛対象ですっ。
最後まで読んでくれてありがとう✨
