uuuSLE's Profile

uuuSLE

@uuuSLE

ゆゆゆ(`・ω・´)♡

http://twpf.jp/uuuSLE

自己紹介

28歳/SLE8th/心外膜炎/特発性大腿骨頭壊死/2018.12/4骨切手術済/プレ5mg/プラケニル/Johnny's love~♡⃛ SnowMan⛄ さっくん💗 King&Prince 👑 廉くん🖤 無言 Follow Sorry💦 詳しいprofile👇🏻見てね🐹☆*

もっと自己紹介

 ♡ すきなものたち紹介 ♡
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♡ Pet ♡
 チワワ2匹飼ってます🐶
 溺愛中(˶ ̇ ̵ ̇˶ )
 チョコタンとイザベラ♡‴


♡ Ayumi Hamasaki ♡
 Ayuちゃん大好き☺︎♡*°
 小学生からずっとfan✨


♡ 米津玄師 ♡
 天才だと思う✨


♡ Johnny's ♡
 イケメンは世界を救います。
 以下は推しメンです( ​´⚰︎` ​)♡

 ♔山下智久
 山Pは神です。この世で1番のイケメン!!
 コードブルーの藍沢先生もすきいい
 
 ♔藤ケ谷太輔 (Kis-My-Ft2)
 キスブサを見てからfanです!

 ♔二宮和也 (嵐)
 ニノの頭のいい所が大好き💛
 大宮の絡みだいすきです。

 ♔大野智 (嵐)
 歌も踊りも天才的なのにゆるいとこ💙

 ♔永瀬廉 (King&Prince)
 どことなく山Pとたいぴーに
 似てる廉くんも超絶イケメン🖤


♡ ONE PIECE ♡
 ワンピース すきです!
 サンジくんかっこいい〜(〃´-`〃)♡
 サンジくんのタバコ吸うとこメロリン


♡ Coloring book ♡
 大人のぬりえ にハマり中
 綺麗に塗れるようになれるよう
 勉強中です⁽⁽ ◟(∗ ˊωˋ ∗)◞ ⁾⁾


♡ Hot yoga ♡
 身体柔らかくなりたい😫
 脚が治ったらまた通うぞ✊🏻


♡ TV Dramas ♡
 海外ドラマがだいすきです
 TWDやGOTやERに現在ハマってます!


 🏥 病気について紹介 🏥
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 はじまりは夜勤で仕事をしていて
 足首や手首など体の節々の関節が
 痛み始めた。

 初めは自分の歩き方が悪くて足首に
 負担がかかっていると思っていたが
 痛みは増し、歩けなくなる程まで
 痛くなることが頻繁に…
 一度家の近くの整形外科を受診する事に。

 血液検査の結果、大学病院で詳しい検査
 をするように言われ、紹介状を渡された。


 ●2011年
 大学病院でも血液検査をし主治医から
 全身性エリテマトーデス(SLE)と診断される。

 ただ、関節通や倦怠感などの症状のみで
 比較的症状が軽かった為、プレドニンは
 使用せずにロキソニンで痛みを抑えて
 仕事を続けていた。

 夜勤の仕事中、胃が痛くなり救急に
 運ばれることが何回かあり
 1回1週間の入院をし検査をしてもらうも
 SLEとの関係性はわからず原因不明と言われる。

 身体への負担や病気の悪化をとめるため
 夜勤の仕事を退職。


 ●2017年12月
 昼間の仕事中に胸が痛くなり
 息をするのもやっとな状態で救急車で
 近くの救急病院へ運ばれる。

 検査と痛み止めの点滴をし症状はおさまったので
 主治医へ診てもらうように言われる。

 後日、主治医に診てもらうと
 「胸肋関節炎」と診断される。

 (胸の関節が炎症を起こして息をすると
 苦しくなる。手首や足首の関節炎と同じもの)

 炎症のためロキソニンで症状をおさえる。

 ●2018年5月
 また胸が痛くなり息ができなくなる。
 ロキソニンでも症状がおさまらないので
 主治医に診てもらうと
 「心外膜炎」と診断され緊急入院。

 (心臓の周りの膜に水が溜まり呼吸困難などの
 症状がともなう)
 
 初めてのプレドニンパルス療法で
 80mgを点滴で投与。
 3週間入院し、プレ30㎎で退院。


 ●2018年6月
 右脚の付け根が痛くなり整形外科受診。
 「特発性右大腿骨頭壊死」を診断される。

 原因はプレドニンのパルス療法の可能性が
 高いとのこと。

 MRIとレントゲンの結果両足の大腿骨に
 壊死がみられるが、痛みがあるのは右のみ。
 しばらくはトラマール、トラムセットで
 痛みを抑えながら生活をする。


 ●2018年9月
 右大腿骨壊死が圧壊
 壊死した部分が砕けて歩行困難になり
 手術を決意。

 人工関節手術にするか骨切り手術にするか
 2か月悩みました。
 すごく悩んで自分の骨があるうちは骨切りに
 したほうがいいと整形の主治医へ言われて
 骨切り手術を決意。

 同じ骨頭壊死のフォロワーさんにも
 経験談や助言をいただきました
 ほんとに助かりました(´;ω;`)


 ●2018年12月
 右大腿骨内転骨切り手術し入院
 リハビリは手術の次の日から開始し
 5週間非荷重のため車椅子で入院生活
 6週目から10㎏荷重をはじめ
 7週目から20㎏荷重し松葉杖へ変更

 1か月半入院し20kg荷重で退院。
 

 ●現在
 9週目より30kg荷重開始
 プレドニンは9mg服用中


 ステロイドを飲み始めてから
 ニキビや体重増加、ムーンフェイス
 骨壊死などいっぱいの副作用に悩まされて
 この病気の怖さを知りました。

 いかに健康が幸せなことか
 「普通」が幸せなことか痛感しました。

 普通に働けること
 普通に歩けること
 普通に恋愛ができること
 普通に生活ができること
 それを目標に前向きに闘病します!

 同じ病気のかた、また別の病気でも
 共感できることいっぱいあると思うので
 仲良くしてください(´・ω・`)

 それから、SLEを診断されて不安な方や
 これから骨切り手術をする予定で不安な方
 私の体験談ですこしでも不安が解消できたら
 力になれたらうれしいのでいつでもDMやリプ
 くださいね(´ω`*)


   2019年の目標✰*。
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 *ホットヨガ通う
 *痩せる
 *再燃しない
 *歩けるようになる
 *女子力あげる
 *ぬりえうまくなる

カウントデータ

フォロー205 いいね1,584
フォロワー197 リスト2
ツイート1,456 平均ツイート1.4 / 日

日付データ

Twitter歴1,045日 プロフ作成2019/01/07 01:56
Twitter登録2018/09/18 02:05 プロフ更新2019/02/14 14:32
API取得完了2021/07/28 17:19 API取得予定2021/07/28 17:34