𝕏 自己紹介

知的障害を伴う自閉症(サヴァン症候群合併)、四肢麻痺、高度感音性難聴(補聴器🦻)。その他精神疾患や合併症多数 重複障害者です。フォロー⭕️（攻撃的な人❌）障害支援区分5

もっと自己紹介

空です。
☁️病院1ヶ月に3回(通院1回往診2回)
☁️支援施設に入所中
☁️日中は重度対応型生活介護(週2～週3)
☁️24時間支援が必要な重度重複障害者(3障害)
☁️重心対応訪問看護ステーション(週3回)月1回はバルーン交換、拘縮予防のリハビリ週3
☁️医療的ケア者(尿道留置カテーテル)
☁️年金2級(5年更新)
☁️障害支援区分5
☁️身体障害者手帳1種1級(永久判定)、療育手帳B判定(永久判定)


障害名

☆精神運動発達遅滞(病理的原因)
ひらがなとカタカナは読めます。漢字はごく簡単なものなら読み書き可能。Twitterとかは予測変換を使って漢字入力してます
カタカナはあまり書けません。
時計も読めないし、時間感覚もよく分かりません。時間管理？が分かりません
お話を理解するのが苦手です。簡単な言葉、短い言葉なら何となく分かります。
分からないのに頷いてしまいます
絵本も理解できません。1人で遊べるおもちゃは3歳ぐらいのもの
好きな遊びや発達段階は4歳程度みたいです
計算、お金の計算できません。カレンダー計算も出来ません
1人でお出かけもできません。地図も読めないしバスなども乗れません。
迷子になってしまいます
脳性麻痺の合併症です

☆自閉症(小児自閉症評定尺度:重度判定）
こだわりが強いです。同じものしか飲めません。日用品も同じものじゃないとダメです
会話のキャッチボール？ができません。共感とか、人の気持ちを考えるのも苦手です
人と話すこと、集団行動が苦手です。生活介護にも適応できないほどです
あいさつなども出来ません(ごちそうさまは言えるようになって来ました)
傷つけるつもりは無いのに無意識に相手を傷つけてしまいます
見通しの立たない事、曖昧な事が苦手です。予定変更も苦手です
機械や沢山の数字を見るのが好きです。同じ動きをするもの(車のタイヤとか)やキラキラ光るものが好きです
情報量が多いと不安になります
パニックになるとフリーズ、言葉が出なくなります

☆遂行機能障害
自閉症からくるものらしいです
症状としては、指示待ち(指示がないと動けない)、行動を開始できない、2つ以上の事を同時に行えないです

☆サヴァン症候群
カメラアイと絶対音感です。芸術面が凄いらしいです。
見た事をそのまま覚えて言えるけど、理解はせずに言ってしまいます

☆強度行動障害
癇癪を起こして物を投げたり自分を叩いたり噛んだり、施設から出ようとする、道路への飛び出し、発狂などがあります
男の人3人で押さえられます。

☆重度脳性麻痺による四肢体幹機能障害、両下肢機能全廃
全身麻痺でお腹から下の感覚がないです
握力は測定不能。3㎏の愛犬も床から持ち上げての抱っこが出来ません。箸もフォークも使えずタオルを絞ったりなどもできません。車椅子もフローリングならどうにか漕げますが、屋外やクッションフローリングなどは自走不可能です
装具がないと立つこともベッド等への移動もできません。完全寝たきりになってしまいます
装具を使って掴まって立って3秒ぐらいです。
金属支柱付き短下肢装具と座位保持機能付き車椅子を使ってます。
立位、座位保持、歩行共に不可能。
筋肉の緊張が凄く強い麻痺で可動域も狭いです1日何十回も体が勝手に力入って戻せなくなります。酷い時は体が反ってしまい息も止まります
口や舌にも麻痺があります。
痙縮が強く拘縮、変形あり。
→内反尖足、股、膝関節屈曲、肘、手関節の屈曲・拘縮
肩の拘縮、手指の屈曲制限
左より右が緊張強いらしく、左手の方が可動域も少し広く動かしやすいので体を支える、スプーン(介護用スプーン+自助具)は左を使っていますが、上半身の痛みが強くなり出来ることが少なくなって来てしまい良い方法を模索中
リハビリも週3回入れてますが、全体とおして「現状維持が限界」との事です。

⭐︎開口障害
脳性麻痺からくるもので､口が普通の人より開けられないです。
食いしばりもありマウスピースを使ってますが、すぐ壊れてしまいます…
往診の度に口が開かなくなってきてると言われてます

☆排泄障害(排便障害、神経因性膀胱)　重度
自力で出せないため強い下剤、坐薬や尿道カテーテルで排泄してます。
リハパンとパッド必須
脳性麻痺の合併症です

☆嚥下障害　中程度
刻み食と水分はとろみ剤を使ってゼリー状まで固くします。
ペースト食と言われたけど、嫌なので刻み食にしてます。それでも噎せてしまいます
パンやケーキなどはペーストなら食べることができます
脳性麻痺の合併症です

☆てんかん　最重度
発作はもうずっと無いけど、まだ波はあるそうです。
発作の時はダイアップも効かない程で、すぐに救急車を呼ぶようにと言われています。
発作を起こしたら入院になるほどの最重度のてんかんです。
2024年11月にコロナ感染した際、重症化してんかん発作を起こしました。それからも眼球上転、てんかん眼振､欠伸発作といった小発作がまた出てくる様になってしまいました。
脳性麻痺の合併症です

☆麻痺性構音障害
言語障害の1つです。
言語療法やことばの教室に通ってました。
正しい発音ができません
脳性麻痺や知的障害の影響みたいです

☆中等度〜高度感音性難聴
突発性難聴の後遺症により両耳65dBの難聴のため補聴器を使っています。
言葉は85dBでやっと70%聞き取れているみたいです。補聴器をしても言葉が聞き取れなかったりします

☆弱視(屈折異常)
裸眼で0.05以下、眼鏡をかけても0.7以下です。
眼鏡をかけてもあまり見えません。
視覚認知障害もあります。脳性麻痺の合併症です

☆良性発作性頭位めまい症
これも突発性難聴の時にわかりました。未だに治ってなくて疲れたりするとなります

☆低血圧症
血圧が常に低く(90台)で酷い時は70台です。
朝起き上がれない、目眩、頭痛などがあります。それもあり午前中はほぼ寝てます。

☆双極性障害
鬱病から双極性障害に移行しました。軽躁状態と鬱状態を繰り返していましたが今は薬が合っているのか安定しています。

☆パニック障害
いじめで発症しました。
たまに過呼吸になってしまいます

☆複雑性PTSD
これもいじめや虐待で発症しました。未だに男の人が苦手だったりします。
怒鳴り声も怖いです。フラッシュバックに悩まされています。

☆睡眠障害
かなり重たい睡眠障害で強い薬2種類を、麻酔の時に使う量まで飲んでも寝れません。これ以上眠剤は増やせないそうです

☆悪夢障害
前の施設で嫌がらせを受けて発症しました

☆解離性障害
健忘と離人症、解離性同一性障害。人格は35人以上

☆失感情症
感情が無いわけではなくて、自分の感情を認識できません。代わりに色が着きます。共感覚というみたいです
色がついてもその感情がなんなのか分からない時があります

☆空気嚥下症
ご飯の時や無意識的に空気を飲み込んでしまい、常に胃がパンパンになり酷い時には苦しくて車椅子に座ってる事も出来ません

💚空のコミュニケーション方法💚
あいさつ→ハイタッチ､頷き　「ごちそうさま」は声に出して言える様になってきました！
入所者さん→頷き(はい)、首振り(いいえ)､首を傾げる(分からない)
職員さん→おはなしボード(ホワイトボード、指さしのコミュニケーションボード)、手話、きもちのおんどけい、単語
話せる時は声を出して話してます👍


💊1日の薬💊

朝食前　グーフィス3錠
朝食後　バルプロ酸ナトリウム1錠　ギャバロン1錠 モサプリドクエン酸塩錠1錠 ジメチコン1錠 リンラキサー1錠
昼食後　ジアゼパム1錠　ギャバロン1錠 モサプリドクエン酸塩錠1錠 ジメチコン1錠 リンラキサー1錠
夕食後　バルプロ酸ナトリウム1錠　ギャバロン1錠 モサプリドクエン酸塩錠1錠 ジメチコン1錠 リンラキサー1錠
就寝薬　バルプロ酸ナトリウム1錠　テトラミド1錠　フルニトラゼパム2mg1錠　ブロチゾラム2錠　センノシド2錠
クエチアピン12.5mg1錠　クエチアピン50mg1錠 ダラシンTゲル1% べピオゲル2.5%

頓服　リスペリドン0,5mg(不穏時)　カロナール2錠 ロキソニン1錠　ピコスルファーストナトリウム2錠　レバミピド1錠　オロパタジン1錠 クエチアピン25mg(不眠時)

🔮運勢占い