もっと自己紹介
@ テスト中です。
悩みがある方･病気の方と繋がりたい。幼少期から異常を感じ小4で大学病院に行くも原因不明→中2夏、友人に進められ神経内科に受診→特定疾患･筋疾患･ポンペ病(糖原病Ⅱ型)と判明、以後月2回二泊三日入院障害者手帳2級･体幹機能障害(下股含む)定時制高校4年19歳。卒業予定で仕事を探しています。決まれば進学も考えています。
詳しく
疾病による体幹機能障害(下肢含む)
2級の第1種身体障害者です。
私はポンぺ病[糖原病II型(国の指定難病306疾病の一つ)]という筋疾患を抱えています。
どういう病気かというと少し難しい話になりますがグリコシダーゼ(酵素)の欠損により細胞のライソゾームという細胞小器官（さいぼうしょうきかん)にグリコーゲン(ブドウ糖)が大量に蓄積することで心筋機能の障害などを引き起こす病気です。
筋肉が破壊し様々な機能が落ちる病気なので身体中の筋肉(首胸腕腹足、臓器※細胞が死ぬので殆どの機能が落ちます。)すべてに影響が起こりうる病気です
現状、首、腰、足、臓器などの機関も徐々に弱くなっています
その為、点滴による月二回の酵素補充、就寝前の呼吸器を装着するなどして進行を抑えています。
ですが私は現在、学生の身でもありなかなか休むわけにも行きません。なので木曜日の学校帰りに入院、金曜日の朝に点滴治療をしその後外出手続きをし13時〜17時まで学校に通ってその後病院で24時間観察をして土曜日に退院しています。
ポンペ病は進行性の病気です。今出来ている事が、出来なくなったりする事があります。なので私は「今」出来ることはしたいと思っています。
学校も行けずに悩んでいる方、〇〇したくても出来ない人など出来ないことに悩んでいる方は大勢いらっしゃいます。
医療費を払ってくれている国やそのための税金を払っている国民の方々、また病院のスタッフ、その他にも様々な周りの方々に支えられていきています。
出来ること(負荷のない範囲の事)はチャレンジしたい。
だから
【趣味】も沢山あります。
◦スポーツ(卓球、ボッチャ、その他…)/カラオケ/釣り/オーディオ(音楽)、カードゲームアニメ鑑賞
カラオケは肺機能の改善策、筋力の衰えによる舌のリハビリにもなるので定期的に歌っています。
卓球は出来ることから、無理せず自分のペースで運動を続けることで筋力低下を防ぐのは勿論、有酸素運動なので無理なく肺機能の改善策としても良いと思います。
