自己紹介

発達障害を持ちながら、ゆるゆるがんばって生きています。二次障害の鬱あり。強直性脊椎炎・線維筋痛症の痛みとも共存する日々。2020年12月より障害者雇用（テレワーク）で就労しています。好きな言葉は「ありがとう」「きっと大丈夫」生きやすさを求めて奮闘中✨ #ASD #ADHD #発達障害 #強直性脊椎炎 #線維筋痛症

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「 #強直性脊椎炎 」は国の #難病 （ #特定疾患 ）に指定されている #疾患 の一つで、 #脊椎 が #強直 してしまう #病気 です。

現在では #生物学的製剤 ( #バイオ製剤 )などの良いお薬が認可され、使用できるようになったおかげ、完全に強直する患者は少なくなってきました。

私は画像診断により、 #仙腸関節炎 が認められますが、まだ強直は起きていません。

今の私の主な症状は #痛み、それも身体中が常時 #強い痛み に襲われていることです。

#関節が動きにくい、#可動域が狭まる、 #筋力が落ちる、などの #症状 も併せ持っています。

バイオ製剤を含め、沢山の強いお薬を使っていますが、併発した「 #線維筋痛症 」の痛みが上乗せされるため、ほとんど効かない時も多々あります。

1日のほとんどの時間を、身体のあちこちが痛い状態で、暮らしています。

「 #生きているのが精一杯 」の状態ではありますが、10年ぶりに #就職 するという、大きな目標を達成しました。

#メンタル面 では、 #自閉スペクトラム症 があり、#抗うつ薬 などの #気分を安定させるお薬 を処方されています。

#リウマチ科 、 #メンタルクリニック、注射（ #ブロック注射 ・ #トリガーポイント注射 ）のために通っている #ペインクリニック （ #麻酔科 ）、 #リハビリ と #整形外科 などに通院中。

#病人 ですが通院が忙しくて、休んでばかりはいられません。

もっと #訪問医療 が進んで、せめて今の半分くらいは、在宅で治療を受けられるようになったら、ありがたいです。

病気のことばかり書いてきましたが、決して私は今の状況を悲観したり、誰かを恨んだりはしていません。

病気に罹患した事によって、 #素晴らしい出逢い が沢山あったことが、1番の理由です。

ここ #Twitter でも、日々 #素敵な出逢い があります。

これからも仲間たちと支え合って、楽しく暮らしていけたらいいなと思っています。

#ツイート は #体調 や #通院 のことが多いです。

#フォロー していただけたらうれしいです！

これからも #素敵な出逢い がありますように。

そして、これからもよろしくお願いします 。



＊最近、更新が滞っていますが、 #ブログ も書いています。

https://profile.ameba.jp/ameba/nashie5329

#アメーバブログ #アメブロ #アメーバ #なしえの歩く道 #なしえ

パーソナル

好きなもの

苦手なものタグ

日付データ

プロフ更新日2021/05/10 23:58 プロフ作成日2018/06/05 15:21
API更新日2021/10/28 12:16 API更新予定2021/10/28 13:16