もっと自己紹介
◆2018年8月より「SLE(全身性エリテマトーデス)」治療中。
元々腰痛持ちだったし、うちの母親も40代で更年期が来てたので、私もそろそろガタが来たか・・・診断前はそんな感じに思ってました。
・6月初旬まで→だるい以外、目に見える、感じる症状なし。
・6月中旬頃~
→疲れやすく、発熱する事が多くなる。帰宅後まともに動けず就寝してしまう。
当然、家事もまともに出来ない。
・7月頃~
→37℃代前半の微熱が続き、疲れはとれないし肩や関節に痛みも出てくる。
そのため横向きに寝づらくなるし、指も動かしづらくなる。
・8月初旬頃~
→数十歩進んでは肩で息をして、休みながらでないと歩けなくなる。
徒歩10分が30分近くかかる始末。
膝も肩も痛くて、指も浮腫んでいるため重いものは持てないし、痛みでほぼ寝られず。
寝てしまうと、今度は起き上がるのに人の手を借りなければならない。
熱は常時37℃~38℃代。
市販の痛み止め+塗り薬ではどうしようもなくなり、もうまともじゃないって事で、
やや近い総合病院の整形外科へ(リウマチや腱鞘炎と思い込んでいた為)
・8月中旬
→同病院の内科に週一で来ている膠原病専門の先生に診てもらい、
「膠原病の疑い有り、大至急入院してください」の診断。
心臓や肺に影があったり、立ったり座ったりも困難、血液の数値も健康な方の
数十倍~数百倍近く有り。命に関わるって事で、
8/23~9/21まで、まるまる1カ月間入院してました。
・10月から週4~5日のフルタイムで仕事復帰するも、2日目に平らな道でこけて大騒ぎ^^;
退院後、2週間に一度の通院+月一の(2泊3日)エンドキサン点滴の入院治療。
・現在は、月1回の診察のための通院のみ(血液検査、尿検査、半年に1度の視力検査)
◆現在使っているお薬◆(2020年4月15日現在)
※朝食後
プレドニゾロン1mg×3(計3mg)、ダイフェン配合錠0.5錠、
プラケニル錠200mg×2錠または1錠(今日は1錠、翌日は2錠と1日おきに繰り返す)
セルセプト250mg(カプセル)×4錠、オルメサルタンOD錠×1錠、
※夕食後
セルセプト250mg(カプセル)×4
◆エンドキサン点滴
'18.09から開始・計6回で終了→'19.03からセルセプト250mg(カプセル)の治療に変更。
--------------------------------------------------------------------------
ゲーム、リアル入り交じったアカウントです。
元々口が悪い為、丁寧に話す様にはしていますが、毒吐きます。
筋の通らないことは嫌いです。
だいぶ丸くなりましたが本来は口より先に手が出る、そんな人でした。
出来ると思いませんでしたが、結婚しています。拾ってくれた夫に感謝。
仕事が嫌いという致命的な面も有りますが、社会人として何とかやってます。
たまに昼間からネット上に居る時は、あーキレそうなんだなー・・・と察して下さい。
アニメ、ゲーム、夏と冬の某巨大イベント(サークル~一般参加まで)、コスプレなど一通り楽しませていただきましたが、今は隠居してのんびりダラダラ。
ハンドルを握らせるとこち亀の本田さん並みに性格が変わると思われる為、運転免許は一生取りません。
A型ですが、なあなあで済まそうとしますし、行動は遅いし、ズボラです。
社交的ではなく、今で言うコミュ障です。
一通りの家事は何とかこなしますが、掃除は苦手で主人の方が上手です。
最終的にはやりますが、洗濯物を「たたむ・しまう」のが嫌いです。
最後になりましたが、今まで、そして現在も友達であったり、仲間であったり、そう思ってくれている人たちに感謝します。
いつも、本当にありがとうございます(_ _ )m