自己紹介

調べ物メモ脳内垂れ流しツイの為鍵垢失礼しております #SLE(←から来た方はツイフィへ) 遠出とカラオケしたい病 可笑しなことはしすぎるほどいいよ ピアス自撮り注意 しょぴ💙熱ですご了承ください

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2010年7月発病。
左足首・右膝・左肩に骨壊死。手帳6級。ループス腎炎。
現在3ヶ月に1度の通院。脱プレしました!プログラフ服用。
1度再熱後は体調落ち着きプレドニンの量が減っていきました。
疲れやすいのはしょうがないので…ツライのは関節痛くらいで症状は軽度の方だと思います(?)

診断を受けてから何年も経っていますが、自分もまだよく理解できてないので...
情報交換というかあるある〜みたいなものを共有したい気持ちです。
あとは同じ病気の方の仕事とか、どうゆうふうに過ごしているのか気になります。

無理なく、身体に不調が無いようならいいやという感じで好きなように生きてます。
薬をきちんと服用するのが苦手です、、紫外線対策等もしていないです。
気分を害される方がいるかもしれないです、

アカ分けしていません。
こちらが本垢でリア垢なので鍵付けてます。
その為とてもうるさいです。
おはようからおやすみまでついったしてます。
無言フォロー気にしません。プロフィール等でSLE関係だと確認できたら気付き次第フォロバします。
ブロ、リムもご自由に。


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日付データ

プロフ更新日2024/04/18 15:01 プロフ作成日2016/11/01 12:11
API更新日2024/04/18 19:05 API更新予定2024/04/18 20:05